mercredi 15 mars 2017

[Chronique] La vie réserve des surprises de Caroline Boudet






Titre : La vie réserve des surprises

Auteur : Caroline BOUDET

Genre : Témoignage

Thèmes abordés : Trisomie 21

Année de parution : 2016








Résumé

Elle, c'est ma fille. Louise. Qui a quatre mois, deux bras, deux jambes, des bonnes joues et un chromosome en plus. S'il vous plait, quand vous rencontrez une Louise, ne demandez pas à sa mère : "Ça n'a pas été dépisté pendant la grossesse ? " Soit ça l'a été et la décision de "garder l'enfant" est assumée, soit ça ne l'a pas été et la surprise est assez importante pour ne pas revenir dessus. Ne  dites pas à sa mère : "C'est votre bébé malgré tout.". Non, c'est mon bébé, point.

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Mon avis 

Caroline Boudet est la maman d'une petite fille extraordinaire.
Elle nous emmène dans le parcours pas facile du tout qu'elle a du emprunter, et qu'elle emprunte encore.
La découverte de la trisomie 21 de Louise à sa naissance et le coup de massue que ça a été, le parcours absolument rocambolesque de spécialistes en spécialistes pour la prise en charge précoce.
Les bonnes nouvelles à propos de la santé de Louise qui prennent des proportions encore plus grandes....
On réalise que les gens sont maladroits, bien souvent, ça n'est pas méchant mais ça blesse.
On réalise aussi que le personnel médical est maladroit, voire, parfois, franchement con mais ça c'est pas une nouveauté (Je parle d'expérience).
Mais on y découvre des belles histoires aussi, des gens qui ont été capables de trouver les bons mots.
C'est vraiment un super témoignage dans lequel jamais ne transparait la question "Pourquoi ?"

Je pense que c'est un livre a lire pour tout un chacun.
 - Aux parents qui apprennent que leur enfant est porteur de trisomie 21 (que ce soit une découverte postnatale ou in utéro)
 - Au personnel médical qui a parfois tendance à oublier que nous ne sommes pas des numéros et qui manque parfois d'empathie et de délicatesse.
 - A tout le monde, pour que les gens arrêtent d'avoir peur de la différence.


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Incipit

Ce livre n'est pas un guide pédiatrique à destination des parents de bébés porteurs de trisomie 21. Il n'est ni la biographie détaillée de Louise, ni la mienne, et ne répondra malheuresement pas  à la première question que se posent les familles dont l'enfant vient de se voir étiqueter d'un tel diagnostic médical : "Pourquoi ?"

Ce livre raconte l'histoire d'un maman bien ancrée dans sa supposée normalité, sont l'enfant vient faire exploser les certitudes et les horizons. Il retrace le chemin que j'ai pu parcourir dans la compréhension et l'acceptation de la différence de ma fille. 

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